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与常见疾病相比，罕见病的相关医学研究水平明显滞后，罕见病发病机制不明确，95%的罕见病目前没有特效治疗药物，这已成为当今医学面临的难题。因此，省十三届人大一次会议上，李峰代表建议组建罕见病联合门诊医疗团队。
安徽省卫计委表示，目前，我省大部分三甲医院已经建立多学科会诊中心或门诊，为患者提供疑难复杂疾病的诊治。但对于罕见病，还没有建立专门的多学科联合门诊。
下一步，我省将在多学科会诊经验的基础上，借鉴国内大医院联合诊疗模式(如北京协和医院)，开设罕见病专病门诊，组建罕见病诊治的多学科专家协作组，建立基因检测和遗传咨询团队，通过电话或微信预约，提供诊前预评估和分诊，为罕见病患者提供便捷的就医方式和专科就诊途径，并根据患者实际情况，协调相关部门提供部分公益性基因检测和遗传咨询服务。
此外，加强罕见病治疗药物的研发和生产，保障罕见病患者得到及时有效治疗。同时，深化医保制度改革，将“孤儿药”(指针对罕见疾病的治疗药物、诊断试剂或预防手段)纳入医保报销范围，减轻罕见病患者的负担。
来源:健康网
